圆桌对话:农村心智障碍者家庭仍面临生存挑战

在欠发达的乡村地区,心智障碍者家庭面临着的生活困境与挑战让许多人无法想象。多数家长对孩子的期望,停留在了孩子不被骗不被拐,能学写“123”,自己能与邻居好好聊聊天,参加婚宴不要从酒席上被赶出去等等。9月23日,北京市晓更助残基金会在北京798斯巴诺萨艺术空间举行了“心系乡村·共融发展”融合骄傲日主题演讲活动。约50名嘉宾、学者、公益基金会伙伴和15名媒体记者,共同聆听来自乡村心智障碍者及其家长的生活经历和他们朴素的愿望。
北京市晓更助残基金会理事长李红在活动开场发言中表示,在经济不太发达的农村,很多有残障孩子的家庭感觉孩子残疾了就是自己的命不好、摊上了,很少有家庭能够让孩子参与长期康复,更提不上投入更多的教育支持。面对农村心智障碍者服务资源稀缺的困难与挑战,我们需要与更多人一起行动,只要大家齐心协力,相信只要行动就会有改变。
在主题演讲环节,来自广西来宾市金秀县大山中的自闭症孩子母亲、来宾心雨心声家长互助小组负责人余煜峰,分享了她在当地资源极度匮乏的情况下,如何倡导当地教育部门接纳特殊需要儿童、逐渐推动开展融合教育的故事。
同样也是一名自闭症孩子的母亲,来自山东德州新语特教培训学校校长李国俊讲述了她和她的团队老师为农村地区的残障儿童开展一对一送教上门的故事。她说,农村孩子们上学的第一天,会跟老师一起用很大的力气念:“我上学了!”这一声“我上学了”让在场所有人感动——是被孩子们即使身体有残障,也不放弃自己的信念而感动,也是被特教老师不因距离遥远、贫穷、困难,坚决不放弃每个孩子上学的权利而感动。李老师说出了大家的愿望——有心智障碍孩子在的地方,就有特教老师。
在活动现场进行主题演讲的,还有来自河南奇色花福利幼儿园的主任魏慧敏、陕西慧灵社会工作服务中心总干事蔡景华以及大理海灵就业支持中心创始人戈娅、北大医疗脑健康总经理王磊。他们分别带来了关于“乡村学前融合教育探索”“陕西洛南农村地区大龄心智障碍者的服务”“乡村地区诊疗及康复服务经验”等主题内容的精彩分享。
《世界残疾报告》指出,残障与贫困是一个容易互为因果、不断恶性循环的社会问题。特别是在农村,因为疾病、缺乏营养及健康维护而容易致残,致残后又进一步面临康复、教育和就业机会的缺乏,加剧贫困。而目前,中国的公益组织对农村地区心智障碍群体的服务模式的试点、相关政策的解读与利用还存在非常大的发展探索空间,甚至可以说在很多农村地区,公益组织想为心智障碍群体服务,都是没有可借鉴的经验。
借此机会,由晓更基金会融合中国项目管理委员会主任冯东先生主持,与到场嘉宾中国人民大学教授杨立雄、中国精协孤独症委员会秘书长冯新、南都基金会秘书长彭艳妮、陕西慧灵社会工作服务中心总干事蔡景华等人进行了圆桌对话,从贫困群体的社会救助和社会保障、公益项目的发展、农村心智障碍家庭的赋能及服务需求和媒体参与农村议题推动等方面进行了交流。
杨立雄分享到,当前我们的残疾人是70%生活在农村,而且这个趋势还在上升,因为随着城镇化,很多人都到城里面去了,残疾人去去不了,都留在农村。这一部分人受到社会关注度比较低,因为很多的社会服务资源、人才都是在城市里面,因此我们有一些贫困地区,基本上没有这些资源,而他们的贫困发生率又非常高。
他同时也指出,社会组织的服务现在之所以下不去农村,主要还是由于资金能力及服务能力、政府购买服务力度不足等等因素的的限制。所以农村里面的这些专业的组织基本上是不存在的。他觉得将来在农村地区社会组织服务仍然大有可为。
南都基金会秘书长彭艳妮表示,对于共同富裕,不仅仅是整体国家资源、资金的转移和搬运,社会组织在里面的角色,是要把资金转化成专业服务,提供给需要服务的人,让他们获得机会的平等。这些(心智障碍)孩子有没有得到受教育的权利,有没有得到健康服务的权利,有没有就业的权利,这些问题背后是需要专业服务的。

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